Samedi 28 juin 2025

Sep depuis 2006 et depuis 1 an cancer du poumon. A la Recherche du nouveau traitement contre la SEP.  Tout est négatif 

Y une batterie d'examens... 

Il est 14h56  Je reçois les résultats d'un test sur internet.

Négatif 

Test de détection de la production d’IFNg (interféron gamma) pour le diagnostic des infections tuberculeuses

C'est plutôt cool.  Je crois.. Je vais attendre ...   Si j'avais un doute ?

La machine est programmée pour ne pas etre flippante un samedi am de juin sous la chaleur.. 

Vendredi 27 juin 2025

La revanche des chauves ;)  

https://www.france.tv/4684468-null.html?src_medium=4&src_campaign=chauves_la_revanche&src_aff_type=%5Bpartage_pageprogramme%5D

Jeudi 26 juin 2025 21h32

Je suis toute boursouflée..  La SEP une cicatrice.. Elle est avec moi depuis plus de 10 ans... Je ne sais plus.. Je sais c'est à gauche.. Cancer du poumon : 7 je crois... 

Ca s'est bien passée l'opération.  ( un petit défaut qui aurait pu me tuer pendant l'opération... J'ai retrouvé le compte rendu)

Je ne fais pas les massages sur les cicatrices. Ca me stresse.. 

Me voir comme ça... bof bof

Je me dis toute boursouflée 

Grande admiratrice de Miossec et profitant du net.. Recherche :  Miossec,  boursouflé ..

Il a peut-être parlé de ça 

Avant son concert à La Nouvelle Vague à Saint-Malo, Miossec a accepté de nous rencontrer pour un entretien.

Fatigué par une sale nuit, les traits sont tirés et la démarche un peu fragile. C’est cette allure qui est touchante, prolongeant la beauté de ces textes par un vécu imposant. Il raconte avoir lu plusieurs entretiens postés sur Maze Magazine, posant des questions sur nos trajectoires de vie. Miossec nous laisse le choix de l’endroit pour échanger, en attendant discrètement la première question. Comme toutes les personnes timides, il faut quelques minutes pour dépasser cette distance liée au caractère. La richesse des textes de Miossec permet l’exercice de l’entretien où il est possible de voguer entre les mots, d’écouter les silences qui en disent parfois plus qu’un long discours. Ce beau moment en suspension est l’occasion rêvée pour exposer toutes nos interrogations.

Clément Simon : A quel moment est apparu le beau titre de votre dernier album Les rescapés  ?

C’est un mot qui n’est plus innocent. “Rescapé”, il y a cinq ans de cela, faisait écho à une trajectoire individuelle. Bien sûr, concernant mon cas, je me sens aussi comme un rescapé. En 25 ans, j’ai vu beaucoup de gens arrêter la musique donc c’était un privilège de pouvoir encore la partager sur scène. Pour autant, rescapé ne signifie pas que tout va pour le mieux.

Dans le premier titre, Nous sommes, il y a comme une mise à plat de vos sentiments, l’idée de mettre en chanson une résurgence pour passer à autre chose. C’était l’objectif  ?

Intellectuellement ça n’a pas été conçu comme cela mais ça me semble assez juste ce que vous dites. C’est un peu comme une annonce, une déclinaison de tout ce qui va suivre après. Ce qui est bien avec la chanson, c’est qu’il y a quelque chose d’assez naïf, simple. Quand on fait le disque, on est dedans. On met du temps à découvrir son propre disque et à traverser la distance qui nous sépare de la création.

L’écriture de cet album a été entamée après le précédent ou bien plus tôt ?

Non, j’aime bien écrire par bloc. C’est pour mon propre confort car j’aime bien quand c’est frais. Si je commence à déterrer des choses d’il y a quatre ou cinq ans, c’est que ça ne va pas. Mon truc c’est d’écrire et si je n’en suis pas capable dans l’instant, il faut se poser des questions. Si on revient régulièrement sur un texte, on le tue. Si on essaie de mettre trop de style, on risque la boursouflure.

:)   

Il est extra.. Je fous le mot "truc"   partout... Le net c'est vraiment extra aussi.

Mercredi 29 Janvier 2025  17h50

J'ai fait 2 irm en rapport avec la SEP.

Toute contente pas de nouvelles plaques sans traitement.

Ravie mais le cancer du poumon c'est pire, c'est la mort.  

Mes médecins et quelques autres personnes me le répètent. 

Plus déprimés que moi. 

J'ai mal partout chaque jour un truc... Ça passe et ça revient.  

Je vais mieux... Je me débrouille. 

Ce matin, j'ai dit au tel "oui ça va mais j'ai mal aujourd'hui."   

Nombreux appels téléphoniques... 😂   Petite enquête... 

😂😂😂 

Là j'ai mal à la tête.. Vous me gonflez tous 😏. 

Jeudi 16 janvier 2025

Le cancer et SEP

FIN janvier, je vais faire 2 IRM. Cérébrale et médullaire pour voir l’évolution de la Sep.

Deux années qu’on me parle d’un éventuel cancer du poumon.

Quand je n’étais suivie que pour la SEP, les IRM me stressaient déjà.

Vont-ils voir de nouvelles plaques ? Et est-ce que le traitement fonctionne toujours ?

Cette fois-ci, plus de problèmes de traitement, ça fait deux ans que j’en ai plus..

En Avril, contrôle du poumon. Scanner et ensuite, je revois le pneumologue.

Je n’ai pas envie de ruminer là. On verra.

La princesse de Galles est en rémission. (Kate)

Ça veut dire quoi? Sur internet, c’est magique. Y a beaucoup de réponses.. Des trucs où je n’ai même pas posé la question.

https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/3153820-remission-cancer-definition/

Les cancers dits de « mauvais pronostic » pour le poumon. Pour le pancréas, c’est chaud.

Ca parle de Florent Pagny… Et Pascal Bataille (encore lui)

https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2518880-cancer-du-poumon-definition-symptomes-survie/

Ça remonte le moral.. Je ne  vais pas trop chercher..

Stromae (mélancolie aussi ) document idée originale de Laurent Delahousse

15 ans déjà que Stromae est apparu. J’adore aussi. J’adore tout le monde là. 

https://www.coulisses-tv.fr/index.php/documentaires/item/41925-stromae,-le-vertige-du-succ%C3%A8s-un-destin-hors-norme-%C3%A0-d%C3%A9couvrir-sur-france-3-le-7-f%C3%A9vrier-2025

J’aime bien Delahousse. (Mélancolie aussi. ).

Il a de bons documents.

Fils de joie de Stomae.   (Ce n'est pas la joie ce titre et le clip)

Déclaration  : Stromae. (C'est plus la joie)

Lundi 6 Janvier 2025

Je lis toujours pour comprendre. Il m'arrive des "expériences de vie" . 

Le cancer du poumon ça a été une grosse claque.  Pourquoi ? Y a de l'acharnement. 

Je ne suis pas toute seule avec des malheurs. 

https://madame.lefigaro.fr/bien-etre/psycho/ce-detail-dans-vos-sms-ferait-de-vous-une-personne-plus-intelligente-que-la-moyenne-selon-une-etude-20250104

ils expliquent qu’ajouter cet ornement textuel à nos dialogues relèverait d’une capacité supérieure à faire preuve d’empathie. 

( c'est d'un ridicule les SMS avec des ornements et les couleurs. ) 

Je suis une castrophe 

Samedi 14 décembre 2024 

Ca va bien. 

Samedi 7 décembre 2024 

22h39. 

Aujourd'hui ça ne va pas.  

Samedi 7 Décembre 2024

Début avec une psychiatre. Je suis satisfaite.  J'ai dit pourquoi j'étais là.  

Elle m'a redit qu'elle comprenait que ce cancer du poumon après presque 20 ans de Sep ce n'est pas mal. ET COMME M'ONT DIT D'AUTRES MÉDECINS et j'ai répété (Thomas de Brest). RIEN A VOIR ENTRE SEP ET CANCER.  Encore la mort et le handicap..  

Les deux me font chier. Y a 20 ans, j'étais dans un autre esprit ? La mort ou le grand handicap,  je ne saurais pas choisir.

Elle m'a demandé si j'étais OK être suivie avec elle. Il n'y a pas de potion magique. J'ai accepté. Je garde mon traitement médical ( j'ai besoin de ces médicaments 💊,, d'autres étaient contre. Ca me rassure mais ça détruit mon cerveau .. c'est comme ca)

J'espère reprendre vite un traitement neuro. Les IRM me diront si ma Sep a beaucoup avancé. 

Si je reprends un traitement, ça peut être dangereux (voir mortel). Les médecins travaillent sur mon cas. 

J'ai beaucoup réfléchi à tout ça depuis des mois. Là, plus envie. Je verrai... 

Pour finir notre première rencontre, des questions. 

Mon ami, ma maman, frères et sœur et amis.

Bref.  Elle me demande : "et votre papa ? "

Papa.. il est mort et beau papa aussi.

Elle m'a appris qu'il y avait des beaux papa sympa. 

Je n'ai pas eu cette chance. 

J'accepte mais parfois ça fait mal. C'est humain. 

Rendez-vous pris. 

Mercredi 27 novembre 2024 : 

11h32    

Rendez vous avec mon généraliste.  Tout est OK. Je dois bien boire de l'eau.  

Et c'est bien pour la psychiatre. Je vais devoir tout bien préparer.  Elle ne me connait pas...  Je pensais que tout le monde me connaît.  :)  

 Lundi 25 novembre 2024 :

La neuro a dit que j'ai l'air d'aller mieux. Sans traitement à cause du cancer du poumon, je vais faire des irm pour contrôler l'évolution de la SEP.

Je sens que je ne suis pas totalement bien dans ma tête. C'est normal ? Oui d'après moi. J'aime pas être contre dite.

Le monde va mal, j'avais une SEP depuis longtemps et à cela se rajoute un cancer.  

Je pense beaucoup aux personnes qui sont décédées et à mes problèmes familiaux (je  ne suis pas seule je sais) 

Sensible, fragile, névrosée? C'est à la mode en ce moment. J'ai pas assez de courage.

Elle m'a recommandé un suivi Psy. J'ai dit : "oui oui mais avec qui ?" 

Pas de psychologues pour moi. Ca passe pas du tout bien entre nous. Psychiatre plutôt.  

J'ai eu ce matin l'appel d'une psychiatre. On va se rencontrer début décembre. J'espère que ca va bien se passer.  

J'y crois !  

Enfin.. je croise les doigts

  (J'aimerais être cool, no stress.. c'est pas possible.)

Lundi 18 novembre 2024 :  21h53

ca va bien. J'ai envie de me reposer completement depuis samedi. Je réfléchis je pense. C'est bizarre la vie.

Je fais de toutes petites choses et je suis contente.

Jeudi rendez-vous neuro... Je n'y pense plus beaucoup.

Niveau poumon :  la respiration va bien.  Je ne tousse plus même si on fume une cigarette pas loin. Je ne reste pas très longtemps... (faut pas exagérer :) )

En voyant, les cicatrices Je me dis : "oui quand-même".  C'est moche. C'est comme ça. Ca a bien cicatrisé..

 J'en ai une au dos, que je n'avais pas vu avant ce matin. 

( histoire de couple : mon ami a refait un tatouage il n'y pas longtemps. Il a super confiance en moi. Je lui donne mon avis qu'il m'a demandé :). Je regarde sa petite cicatrice  et je lui dit "oh ça va.. mets encore un peu de crème..  Et il est ravi.  )

Dodo!