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Sclérose en plaques - SEP

 

Mardi 19 Aout 2025 20h00

 

 

 

J’étais sous emprise» : Alexandra Rosenfeld, ex-compagne de Jean Imbert, accuse publiquement le chef de violences – Libération https://share.google/xJuboH1vxy1oN6FLc 

 

Alexandra Rosenfeld dénonce l’emprise de Jean Imbert quatre mois après avoir témoigné anonymement

Sur Instagram, l’ex-Miss France a pris la parole en son nom pour accuser le chef de violences, et revenir sur le témoignage qu’elle avait livré 

 

VIOLENCES SEXISTES - « Je ne suis pas Éléonore, je suis Alexandra. Et maintenant, je parle. » C’est sur son compte Instagram qu’Alexandra Rosenfeld a choisi de prendre la parole. Dans un post publié ce mardi 19 août 2025, l’ancienne Miss France est sortie de l’anonymat sous lequel elle avait témoigné contre son ex-conjoint Jean Imbert, accusé de violences par plusieurs de ses anciennes compagnes.

Dans une enquête publiée par Elle en avril 2025, trois femmes affirmaient avoir subi des « violences psychologiques et, pour certaines, physiques », tandis qu’une quatrième confirmait des comportements jaloux et des dénigrements.

 

 

Outre cette violence physique, la chroniqueuse décrit à nouveau la situation d’emprise qui s’est installée dans leur relation : «Le mépris, les rabaissements, les silences, les mots parfaitement placés pour me faire douter de moi, de ma valeur. C’était lent, insidieux…»

 

«J’ai mis du temps à guérir»

 

 

Dans son message, Alexandra Rosenfeld dit aussi ne pas avoir lancé d’action en justice contre Jean Imbert - qu’elle ne nomme pas dans son post. «Il n’y a pas de plainte, pas de procès, c’était il y a plus de dix ans et même si j’ai toujours cette radio [de son nez cassé, ndlr], ce qui nous a abîmées ne se voit pas, alors comment le juger…»

 

 

L’ancienne miss France mentionne avoir essayé d’alerter, mais ne pas avoir été prise au sérieux. «Alors j’ai continué ma vie. J’ai mis de la distance.» Elle avoue avoir d’abord «refusé de parler» à la presse, quand elle a été sollicitée pour cette enquête. «Après grande réflexion, j’ai dit oui. Pas contre lui. Pas par vengeance. Mais pour elles. Pour nous.»

 

 

«Je parle maintenant, parce que j’ai mis du temps à guérir, poursuit Alexandra Rosenfeld. Je suis restée, parce que j’étais sous emprise. Et je ne cherche rien à gagner - juste la paix d’être en accord avec moi-même.»

 

 

 

 
 

Jean Imbert accusé par quatre ex-compagnes de violences conjugales dans le magazine « ELLE »

 

Dans l’article, Alexandra Rosenfeld apparaissait sous le pseudonyme d’Éléonore. Quatre mois plus tard, elle a désormais choisi de témoigner publiquement.

 

 

 

 

 

Vendredi 15 août 2025

 

 

 

 

Croissant au beurre.... 

 

Il était myope.... il savait pas ! 😀  elle a été envoyée à l aveuglette...

 

Oui, des caméras cachée ?

 

Y a des jours où c'est ma seule solution.. 

Des trucs incroyables... Y a que ça,,

 

Après on rit... Je ne suis pas la seule a vivre des instants qui sont irréalistes...

 

J'en sors des conneries sur le moment...  Après oui oui mais quand même.. C'est moi là !

 

SHERYFA LUNA.. ne pas savoir qu'on est enceinte.. J'avais ENTENDU parler de l'affaire à l'époque. 

Certaines personnes m'ont dit ça arrive ... une jeune de 18 ans qui chante.. Pas étonnant. : (

 

 

 

 

 

 

 

Jeudi 14 août 2025

 

"Chien de la casse"

 

 

https://www.arte.tv/fr/videos/120015-000-A/chien-de-la-casse/?utm_source=android&utm_medium=share&utm_campaign=120015-000-A

 

Tout regardé..  disponible jusqu'au 11 septembre

 

Chien de la casse — Wikipédia https://share.google/2XC3uRfCx1fWmFAT8

 

Révélation masculine Raphaël Quenard...  

 

Je me réveille d'un "rêve"...

J'ai raté de beaux trucs à cause de mes soucis de santé..   

 

Ce Raphaël.... :)

 

 

 

LADY Gaga... est gauchère :)

 

Elle est normale... Elle était étrange...

 

Mon intérêt pour elle a commencé avec Bradley Copeer 

 

Olivia R. a parlé de ce Benjamin

 

 

 

Petite fille du soleil . CHRISTOPHE

 

 

 

 

 

 

https://youtu.be/IY1LcTCAdt4?si=9n7WkYu370w09Sxp

 

"Brule" Miossec

 

La canicule.... 

 

Mercredi 13 août 2025

 

 

 

Le livre de Raphaël Quenard :  inspiré de c'est moi qui dis ça :

 

"c'est arrivé près de chez vous" - TokyVideo https://share.google/JkxcKOb1SBOsUrO1i

 

Je n'ai jamais regardé le film. J'ai révisionnine.  Tout bizarre. C'était en 1992. 33 ans après...  Je ne comprends rien .. avec le livre plus d'imagination.... l'histoire de meurtres en video...

 

Benoît Poelvoorde    avait tres mal  commencé avec moi. Un drôle d'humour,  c'est même pas Belge.. Après c'est sublime. 

 

(Gaucher)

Il a fait son personnage...

 

Il est dans le film et en interview... je ne rate pas si je sais...Drôle intelligent.. 

 

 

 

Nous sommes mieux les gauchers !! 

Cette vidéo pourrait te plaire ! Elle est disponible en replay encore plus de 30 jours :

 

Gauchers...Et adroits !

 

https://www.france.tv/1052319-null.html?src_medium=4&src_campaign=gauchers_et_adroits&src_aff_type=%5Bpartage_pageprogramme%5D

 

 

"Avance, n'aie pas peur" 

( si je "tombe" ? :) )je n'avais pas vraiment peur, là j'ai peur...  j'avais même pas penser qu'il  y avait un risque.. si c'est pour dire ça.... :)  allez vous courage... )

 

 

 

La non- demande en mariage >>

 

 

 

 

 

 

 

 

Je suis éternelle jusqu'à demain....

 

 

 

 

 

 

 

 

Thomas Dutronc.  Larguer les amours.  

 

 

 

 

https://youtu.be/BMvgSvvMMbM?si=tThYmPeTdKCn4xU8

 

Dans son lit 🛌  malade "un an" tout jeune... découvrir la musique,  le rock.. Jacques Dutronc 

 

 

 

 

 

 

Kurt Cobain : Avant Miossec... Mardi 12 Aout 2025 9h41

 

 

Saisissez ici votre texte

 

Mardi 12 Aout 2025

 

 

Rachid Tahar 

 

https://youtu.be/Rlj_cx5VcLM?si=dJewI-ZXsPvT1w_7

 

https://youtu.be/S4LnrjJOjGg?si=zCkSpH6FV8YyF_vh

 

Il était foufou..  problème neuro aussi.  

Extra...  Grand artiste... 

 

( à la caisse  d'un supermarché à Marseille.  Il était avec sa femme.  Des oreillers. Bonjour.... sourire.. et vite vite )

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 :)  une chance de rencontrer des personnes aussi surréalistes.

 

Lundi 11 août 2025

 

 

Mon plus  défaut : La générosité !!!

 

 

7h21:

 

 

j'ai donné tous mes vêtements... Je suis revenue à mon poids normal... pour trouver un vêtement... 

 

" c'est pas grave... tu vas remaigrir"

 

Dans mon cerveau... " Ah non je vais pas recommencer avec un cancer"

 

Tu boudes moi aussi... 

 

 

 

 

Raphaël Quenard 

 

J'ai été séduite. Dans les interview et la presse,  j'ai craqué... Quelques films agréables.

 

J'écoute son livre. 

 

Il est super....   Intéressant et rigolo..... 

c'est un plaisir de l'écouter... Il parle, explique .. Y a toujours de bonnes idées..  Un charme....  Le charme...

 

Il utilise des mots que je ne comprends pas vraiment. C'est un "jeune" ou il a fallu sortir des mots pour un livre... ?  Ou j'ai vraiment mûri.. ? 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

PASCAL SEVRAN. ( je me trouve aussi magnifique   :)  Le matin, c'est la catastrophe et je suis magnique au final.. je ne suis pas la pire) 

Sacré monsieur. Très gentil.

 

 

 

 

Samedi 9 Août 2015

 

 

 

BASHUNG 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vendredi 25 juillet 2025

 

Raphaël Quenard

 

 

https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/l-interview-de-9h20/l-itw-de-9h20-du-lundi-23-juin-2025-9516420

 

(Les cicatrices.. Ça rappelle.  

Il parle d'une cicatrice qui lui rappelle un souci de santé dans le cou.

 J'accepte mes cicatrices... Elles sont boursouflées.. Des rappels  )

 

 

 

  Petite leçon de lucidité par Raphaël Quenard

"La plupart du temps, je ne sais pas quoi penser", petite leçon de lucidité par Raphaël Quenard, dans cette chronique en 80 secondes. 

https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/les-80/les-80-de-du-mercredi-23-juillet-2025-5208659

 

 

 

 

 

 

Le film "La Grande Bellezza"

 

 

https://youtu.be/uxh3or6zLvE

 

 

 

J'adore+++  l'histoire et les images. 

 

 

 

“Voyager, c'est bien utile, ça fait travailler l'imagination.

Tout le reste n'est que déceptions et fatigues.

Notre voyage à nous est entièrement imaginaire. Voilà sa force.

Il va de la vie à la mort.

Hommes, bêtes, villes et choses, tout est imaginé.

C'est un roman, rien qu'une histoire fictive. Littré le dit, qui ne se trompe jamais.

Et puis d'abord tout le monde peut en faire autant. Il suffit de fermer les yeux.

C'est de l'autre côté de la vie.”

― Louis-Ferdinand Céline

 

 

L'imagination je suis un experte.  Il en faut je crois. Rêves et imaginations.

Il nous arrive des choses dans la vie... Irréaliste. 

Des rencontres.

 

 

 

Dans le film :

 

" J’ai bu assez pour oublier mon anniversaire… le cadeau. Heureusement qu’il porte bonheur, il est indiscutablement horrible. » 

 

Des petites phrases qui me font sourire.  C'est idiot et si vrai.

Beaucoup de pensées et des dialogues extraordinaires... Ce n'est pas vide de sens..

 

 

 

L'acteur arrive à un moment dans la vie d’un homme où il atteint l’âge de raison (cf Youth). Une longue quête personnelle lui a permis de s’affranchir des désirs (cf Knight of Cups). Il n’est plus l’esclave des passions, ce qui lui permet de savourer chaque instant.

L’homme devient sagesse. Sa tête est froide, elle ne tourne plus. Pendant que les gogos gesticulent dans son dos, sa classe est impeccable. Il domine les débats. 

https://explicationdefilm.com/2017/08/03/la-grande-bellezza/

 

 

 

 

« Il faut être un renard pour connaître les pièges et un lion pour faire fuir les loups. »

-Machiavel-

 

 

 

Ce n'est pas drôle la vie et d'un coup, nous (je) redevenons enfants, des fous rires..

Ridicules quand j'y repense ..  "Rions un peu en attendant la mort."

 

 

 

 

 

Jeudi 17 juillet 2025

 

 

Ardisson c'était ça.. 

 

Helmut Berger j'ai entendu parler de lui grâce à Ardisson.

 

 

 

 

 

 

https://www.arte.tv/fr/videos/083883-061-A/blow-up-helmut-berger-par-laetitia-masson/?utm_source=android&utm_medium=share&utm_campaign=083883-061-A

 

Helmut Berger

 

"On a besoin d'amour" 

 

 

Mort de Helmut Berger, le crépuscule d’un dieu du cinéma -

Culturius https://share.google/UPDqssY9QjCzVtYms

 

Ravageur  : Helmut Berger!  

 

 

Son mal-être  : il a tenté de le soigner par les drogues licites et illicites, surtout à partir de 1976 pour tenter d’oublier la mort de Visconti dont il ne se remettra jamais vraiment.

Il en parle en 1989 avec humour dans une auto-interview du « King Berger » dans l’émission de Thierry Ardisson Lunettes Noires pour Nuits Blanches.

C’est un personnage chargé et désabusé qui dit sa vérité à lui-même.

Il se demande : 

Question : Pourquoi avoir essayé de te suicider ?

Réponse : Pourquoi pas, c’était à la mode. Après Brigitte Bardot…

 

Il était sublime.  

https://acrobat.adobe.com/id/urn:aaid:sc:EU:dfcdf213-b7fa-4c7a-9bc5-cc1a1c96cd57

 

 

 

Mercredi 16 juillet 2025

 

15H

 

ARDISSON.. J'ai regardé l'émission hier.  Des souvenirs. Il savait regrouper des personnes pour les émissions.

 

C'était dans les années 90.  C'était vraiment mieux que aujourd'hui ?  

Les jeunes ne sont pas dévastés. Je ne comprends plus ... Je me fait "vieille".

 

Ils se plaignent sur les mêmes sujets que ma génération.  Rigolent et sont en colère pour les mêmes choses.  

 

 

 

 

 

Ardission, c'était une liberté.  "Une émission rigolote" qui pouvait être dégueulasse..  

 

On apprenait avec lui un peu de tout. 

 

Aujourd'hui, je me rappelle qul a exagéré avec des femmes surtout. 

 

Mais il avait une aura et il savait "tout vendre". Publicitaire.

 

Les sujet sur la drogue, l'alcool, de l'humour,  les relations homme femme, c'étaient PARTICULIERS.

 

Avant de mourir, il parlait de lui. 

Il a quoi Ardisson ?  C'est l'âge...  Je me disais... et il n'a 

 

Il a été un producteur animateur extra... que je suivais depuis toujours. 

 

C'était "que de la télé" comme dit Hanouna.

 

Merci ...   :)   ( Ça durait plus de deux heures, les émissions. 

Il n'y avait que 20 minutes de chouettes et la semaine d'après, j'étais encore à regarder.

Ce n'était pas terrible, une émission Ardisson.. 2 heures du matin...)

 

 

 

 

12h25  

 

 le décès d'Ardisson. 

 

 

  

 

 

Ardisson c'était la liberté.. 

Je regarde des extraits émissions... quand même.

 

 

 

Ardisson !  Lundi 14 juillet 2025 

 

 

 

EN DIRECT - Mort de Thierry Ardisson : l'Élysée rend hommage à "un esprit teinté de curiosité et d'irrévérence" | TF1 INFO https://www.tf1info.fr/culture/direct-mort-thierry-ardisson-deces-hommages-visage-incontournable-de-la-tele-francaise-l-homme-en-noir-est-decede-2382755.html

 

 

 

Françoise Hardy    

 

Jimmy  Somerville 

 

 Il est toujours la.. ;)  

 

 

https://youtu.be/TyBePEpAE58?si=uUuaIJVn1-zmmd5H

 

 

 

Radiohead... et Placebo... 

 

Creep  oui bien sûr,.. Placebo...  j'avais oublié. 

 

 

Radiohead Perform "Creep" Live on September 14, 1993 | Late Night with Conan O’Brien

Pauvre type

When you were here before,
Quand tu étais ici autrefois
Couldn't look you in the eye (1)
Je ne pouvais pas te regarder dans les yeux
You're just like an angel
Tu as l'air d'un ange
Your skin makes me cry
Ta peau me fait pleurer
You float like a feather
Tu flottes comme une plume,
In a beautiful world
Dans un monde merveilleux
I wish I was special,
Et je voudrais être spécial,
You're so fucking special (2)
Tu es tellement particulière

(Chorus:)
But I'm a creep, I'm a weirdo (3)
Mais je suis un pauvre type, je suis taré
What the hell am I doing here ?
Qu'est-ce que je fous ici ?
I don't belong here
Ma place n'est pas ici

I don't care if it hurts
Ça m'est égal si ça fait mal
I want to have control
Je veux avoir le contrôle
I want a perfect body
Je veux un corps parfait
I want a perfect soul
Je veux une âme parfaite
I want you to notice
Je veux que tu remarques
When I'm not around
Quand je ne suis pas là
You're so fucking special
Tu es tellement spéciale,
I wish I was special
Je voudrais être spécial

(Chorus)

She's running out the door
Elle passe la porte,
She's running out
Elle s'enfuit
She's run, run, run, running out...
Elle court...

 

Whatever makes you happy,
Quoi que ce soit qui te rende heureuse,
Whatever you want,
Quoi que tu veuilles,
You're so fucking special,
Tu es tellement spéciale
I wish I was special...
Je voudrais être spécial...

(Chorus)

I don't belong here.
Ma place n'est pas ici.
________

 

Samedi 12 Juillet 2025

 

 

 

 

 

Mon choix : Julien Doré,  Jean Louis Aubert, (Santa),  Véronique Sanson, ( Ben Mazue) Kyo, Katerine, Jeanne Sheral, Juliette, Anais, Miossec,  Mathieu Boogaert.

 

 

Vendredi 11 juillet  2025

 

 

https://youtu.be/kvMq-GovMCU?si=oKK2NCZyGp-wVpeC

 

 

  

 

 

 

 

https://youtube.com/shorts/dxzgrJPskjM?si=IrAub7WB5KAs2KQf

 

Raphaël Quenard . 

 

Il ne passe pas inaperçu.  Il a un truc... Les annees nous diront.  

 

 

 

https://youtu.be/gfEOzKjplWI?si=77l0uCwAkP34TI0o

 

  "C'est la société qui nous oblige à mentir"

 

 

 

Liberté. Et les grands mères :) 

 

 

https://youtu.be/P6GPbeYApSw?si=_qx2FjMp97DQjPVK

 

Oui pour le jardin secret.. Nous sommes deux et nos jardins..   à 18 minutes.

 

 

 

 

Jeudi 10 juillet 2025 

 

06h08

 

En regardant le doc.. Miossec dit 2 fois au moins... Qu'il se questionne sur le fait, il n'est pas mythomane.. qu'il se demande...

 

C'est peut-être un gros mytho. (Pas grave... )

 

Je me suis faite avoir, depuis des années, c'est tout.

Je vais boudiner si je suis déçue...  Comme des milliards de personnes.. 

Oui des milliards  :)   et je boudin

 

(Nous sommes tous mythomanes..  

 

 

 

Mercredi 9 Juillet 2025

 

 C'est que Miossec :    

 

https://youtu.be/e4kCKhwCgbU

 

Tendre Granit.  Christophe Miossec

Joli témoignage.  

 

 

Mardi 8 juillet 2025

 

Les agressions : physiques ou morales

 

https://france3-regions.franceinfo.fr/grand-est/aube/romilly-sur-seine-aube/il-m-a-caresse-la-poitrine-puis-il-s-est-frotte-sur-moi-victime-d-agression-sexuelle-presumee-par-un-medecin-mis-en-examen-elle-raconte-sa-sideration-et-sa-colere-3184599.html

 

 

Pour moi, ça a été l'incompréhension totale un 8 avril 2025. 

 

J'ai rien eu de grave. Que des mots.  Un gros mal à l'aise. Grosse claque. 

 

Je sais qu'il faut faire attention.. Je me suis faite avoir par une personne que je connaissais. 

Les faits divers c'est pour tout le monde.

 

Les jours qui ont suivi, des questions à l'entourage et ses collègues, tout le monde le savait. Re grosse claque.

 

 

Le film Cantat et Trintignant... j'ai halluciné. 

 

 

 

Et apres, une enquête sur la pédophilie et film... Des enfants de 4 ans ? Les "vieux"  de 12 ans... Quel bordel.

 

 

Les maladies. Pas de chance... Ça tombe comme ça.  Comme les accidents..

Des "humains" qui font du mal aux autres dits vulnérables...

            Et un jour, on rencontre "l'humanité"...  Que fait il là lui ? Ca ne se s'explique pas.  Et c'est qui ? 

Derrière chaque grosse merde ou déception..  (je croise des doigts..) j'ai toujours eu quelqu'un.   

 

 

 

Jeudi 7 août 2025 :  23h50.   Les dégénérés 

 

J'ai des jours où je me demande si je n'ai pas halluciné.   

A. me passe le bonjour, maman me transmet le message. 

Je recherchais quelques instants avant des messages que j'avais fait le 8 avril 2025.   Je sens les choses... 

 

Bien sûr !!

 

 

Jeudi 3 Juillet 2025

 

 

 

Bono en 2024 ou 2025.. Toujours là ! 

 

 

Traduction est possible

 

 

Mercredi 2 Juillet 2025

 

 

"Sound of Freedom" 

 

 

 

https://youtu.be/jdSqbosz3MM?si=rPNWDQLMSOdasLOn

 

La pédophilie. 

 

Le film intéressant... Nous connaissons..

Le film finit plutôt  bien.

 

C'est pas possible de faire ça.. Voir, ça fait réfléchir.

Je ne suis pas si malheureuse..  Y a pire que moi.

 

Des enfants innocents qui savent être courageux.. Ils ont leurs rêves.

 Ils sont "loués" ou achetés.. ils savent encore s'amuser. 

 

 

Aurais je survécu dans une histoire de pédophilie... ? 

Je bouderai... c'est clair :) 

Nous faisons des choses surprenantes.

 

 

 

 

 

 

Dans l'actualité, il y les masculinistes.   

Des hommes qui font flipper.. Y a rien à faire..

 

Faire comme si on n'avait rien vu? 

 

J'ai "le mien"... Les autres voient tous qu'il n'est pas bien dans sa tête.

 

Je sais qu'il ne faut pas dire bonjour..  et il sait tout... 

Je vais rester à ma place :)   Je ne suis qu'une femme. 

Je n'ai pas explosé et chacun sa vie. 

 

 

Je fais des rencontres au kiné. 

La maladie etc. J'étais dans ma bulle. .

La femme de 70 ans, femme battue par son mari. Une sorte d'emprise. 

Elle est rigolote, bien maquillée et tout.. Je suis "minable" à côté. 

 

On a rit de çà.  Maquillage, robe...  Ce n’est pas ma passion. 

Elle me dit de trucs en cachette.  Elle a un air grave quelques secondes et sourire.. (faut pas que sa fille entende ou voit)

Son mari, c'est son mari... et sa fille est toujours là à surveiller.  C'est son papa.

Le monde a  bugue 

Je vois plus ou ça a changé. 

 

J'en ai assez déjà comme ça.  

Changement d'horaires pour moi. 

Tout le monde le sait. mais silence 

 

 

 

Jeanne  Cherhal

 

 

 

 

Sheller : une phrase et on sait que c'est lui,

 

Avec Biolay... là.. 

 

et Miossec fait une apparition... 

 

 

 

Miossec :   J'ai revendu les places de Miossec en Belgique.. Pour l'Olympia, je croise les doigts.. 

C'est plus raisonnable..

 

 

Mardi 1 juillet 2025

 

L'hôpital Pinel d'Amiens.

 

"C'est une véritable vie de village" : de l'asile pour aliénés à l'hôpital psychiatrique, l'histoire tumultueuse de l'établissement Philippe-Pinel https://share.google/ijX6zpbe9cqKE7zZQ

 

TOUS LES AMIENOIS et autour connaissent .. c'est une "ville".. 

 

C'est mérité qu'il soit reconnu.

Macron... Nous découvrons le département de la Somme.

 

 

 

Lundi 30 Juin 2025 9h56

 

J'ai énormément de chance de rencontrer en 1994 un garçon. Depuis... il me fait chier et je ne suis pas mal. 

 

Je le "déteste" mais c'est lui..  Je fais avec.

 

Pauvre moi. Sa famille n'a pas choisi moi si.

 

Dès que je l'ai vu , il me plaisait..   ça ira ses trucs qui sont bizarres chez lui.

 

J'ai un mal-être dans ma tête.  Je recherchais un jeune homme capable de me cadrer. Je ne savais pas à l'époque.  

 

J'ai été servie. Il a toujours été là.

Moi, j'ai été la aussi pour lui. Il est gentil et je suis gentille.

Un respect et une liberté. 

Nous nous en sortons bien.  Il a fait beaucoup pour moi .. Mais  je suis extraordinaire.  

 

 

Depuis deux ans, il devait faire comme il veut... je suis" fatiguée". Et Je le vois plus..  Il se fait vieux ou je ne sais pas....  L'enfoiré :)  

 

Les années passent, nous nous "disputons" toujours. 

 

J'ai conscience que tout peut s'arrêter d'un coup..

 

Il a ses délires et j'ai les miens.  

 

C'est la vie, c'est comme ca. Je ne veux plus rien savoir.  Il fait comme il veut.  

 

Il fait attention pour lui et pour moi.. Je le crois...

 

C'est qu'un homme égoïste pourri gâté.. ( moi une femme spéciale)

 

Je me suis inventée des histoires parfois.. .   Il a fait des bêtises et j'ai rien vu.  Bravo!! 

 

Il m'a fait un gros chagrin une fois.   Encore une fois, j'ai boudiné...

 

La chanson de Calogero et Passi 

 

 https://youtu.be/MFhKnRLEihE?si=Q4QztGgdaD2r6fRC

 

Monsieur voulait vivre pleins de trucs. Ok.  Je n'ai pas boudiné longtemps. Pas le temps...   Pas oublié !!! 

 

Je suis accrochée à lui. 

 

 

 

 

Sclérose en plaques et le cancer du Poumon, il a été là. Mes découvertes et délires..  

 

Je n'ai pas eu une famille très simple. Un peu beaucoup spéciale. Comme beaucoup de gens.

Je me suis construite. Y a des rencontres...

C'est de la construction. 

 

 

 

 

 

 

Vendredi 27 juin 2025

 

Comment est née Myoline...?  De la Myéline... et du Miossec 

 

C'est un "grand monsieur" de la chanson française.. J'ai mon personnage ...  Je le sais.

C'est son boulot.. 

Devenir personne publique.... c'est une idée..

 

 

Cette histoire de Myéline... Devant les médecins.. Complètement dégoutée.. Il ne parlait que de Myéline...  J'ai connu dans les cours.. Je savais très bien ce que c'était.  

 

L’IRM montre la destruction de la Myéline là..   

 

https://www.sep-ensemble.fr/la-sep-c-est-quoi/sep-immunite-comprendre-les-bases?utm_medium=email&utm_source=hq&utm_campaign=neu-newsletter-2504&utm_content=unb-bvc

 

 

Je regarde et "écoute" les personnes des services médicaux.

 

Y a les gentils ou mes méchants docteurs. 

 

Ça va les cellules grises ne sont pas touchées...  J'ai entendu ça 100  fois... 

C'est super ça.. (depuis des années je me plains et grâce à l'IRM, on comprend)

 

Il y a pire, je sais. MALADIE INCURABLE quand même.. 

Ils sont parfois gentils les services médicaux mais j'ai mal, ça me tourne... etc... Pas de cours s'il vous plaît..  Mal à la tête. 

Des plats de fêtes ?  C'est mauvais à la base.. Sans sel puisque cortisone.   

 

Depuis si longtemps, je parle de mes douleurs et surtout la  fatigue..

J'ai des douleurs tout partout.  Je suis "nulle" pour les mots. Je montre :)

J'ai mal là. Je ne savais pas que ça existait... et je m'en fiche. 

Oui ça doit etre ça.. :)

Pas de stress bien sûr...

 

Le lendemain dans mon lit ou fauteuil, maladie chronique, non non, aujourd'hui, c'est là...

De la cortisone 5 jours, ca va mieux. 

 

 

Combien de temps, ça ira juste a la prochaine poussée ? 

 

 

Des trucs bizarres m'arrivent,. Je pensais être la seule. 

Parmi les rencontres, j'entends et parle avec des personnes qui ont pareil.   

Tout le monde, femme, homme, tout âge, tous les niveaux.. il a comme moi lui.

A ce moment là,  précis y a que ça.. qui compte.  Il ressent comme moi..

Quand les médicaments, on fait effets...  Un nouveau truc me pose problème...  

 

La Sep, c'était mon univers. Les problèmes neuro.

J'ai rencontré beaucoup. 

Il n’y a pas que la SEP...   

Les gens qui ont fait des avc et les personnes amputées. 

Je me suis habituée.... 

 

 

En 2024, cancer du poumon.

Je n'étais pas confrontée à la mort avec mon problème neuro.

 

ici Des opérations et si la personne ne donne pas de nouvelles.. elle est peut-être morte.

 

"Ah oui quand même".  Elle n'a pas souffert.... "oui et ses projets, sa famille... " 

 

 

 

Avec internet, je me sens moins seule. Y a un individu au bout du monde, qui ressent la même chose. 

 

 

 

Je me rattache à tout... A tout.. 

 

 

 

2006 :  Internet et les échanges virtuels..

 

En 2006 diagnostic de SEP.   J'ai appris énormément,

Oui j'ai du caractère, maladie Incurable fatiguée fatiguée.

Ma vie c'est plus pareil... 

 

Je suis "naïve", je ne vais pas sourire quand même..

 

 

Des personnes "malades" avec qui j'ai échangé sur le net et dans les hôpitaux.

Au bout un moment... Pas du tout mon délire.  Des mythomanes même ici.

Après m'être disputée"  avec tous les "patients" d'un forum neuro...   j'ai été virée.

 

De tous les neuro neurologues , plus que 1 neuro..  Une jeune neuro.. 

 

 

 

J'ai déjà fait la belle... Ok une neuro à l’hôpital.  J'avais plus confiance en les hommes. C'EST RIDICULE.

 

(Je garde précieusement le même généraliste. Il est spécial (autant que moi)  De 2006 à 2025...  toujours lui. )

  

 

 

Mars 2025 

 

Ma vie et ses côtés joyeux

Toujours boursouflée...  ( rechercher sur internet si Miossec a dit "boursouflé" quelque part, oui oui.. il a dit..  mes cicatrices sont boursouflées)

 

Rencontre avec Miossec - « Si on revient régulièrement sur un texte, on le tue » - Maze.fr https://share.google/mb9Mzf9B0ik1bc8th

 

 

Avant son concert à La Nouvelle Vague à Saint-Malo, Miossec a accepté de nous rencontrer pour un entretien.

Fatigué par une sale nuit, les traits sont tirés et la démarche un peu fragile. C’est cette allure qui est touchante, prolongeant la beauté de ces textes par un vécu imposant. Il raconte avoir lu plusieurs entretiens postés sur Maze Magazine, posant des questions sur nos trajectoires de vie. Miossec nous laisse le choix de l’endroit pour échanger, en attendant discrètement la première question. Comme toutes les personnes timides, il faut quelques minutes pour dépasser cette distance liée au caractère. La richesse des textes de Miossec permet l’exercice de l’entretien où il est possible de voguer entre les mots, d’écouter les silences qui en disent parfois plus qu’un long discours. Ce beau moment en suspension est l’occasion rêvée pour exposer toutes nos interrogations.

Clément Simon : A quel moment est apparu le beau titre de votre dernier album Les rescapés  ?

C’est un mot qui n’est plus innocent. “Rescapé”, il y a cinq ans de cela, faisait écho à une trajectoire individuelle. Bien sûr, concernant mon cas, je me sens aussi comme un rescapé. En 25 ans, j’ai vu beaucoup de gens arrêter la musique donc c’était un privilège de pouvoir encore la partager sur scène. Pour autant, rescapé ne signifie pas que tout va pour le mieux.

Dans le premier titre, Nous sommes, il y a comme une mise à plat de vos sentiments, l’idée de mettre en chanson une résurgence pour passer à autre chose. C’était l’objectif  ?

Intellectuellement ça n’a pas été conçu comme cela mais ça me semble assez juste ce que vous dites. C’est un peu comme une annonce, une déclinaison de tout ce qui va suivre après. Ce qui est bien avec la chanson, c’est qu’il y a quelque chose d’assez naïf, simple. Quand on fait le disque, on est dedans. On met du temps à découvrir son propre disque et à traverser la distance qui nous sépare de la création.

L’écriture de cet album a été entamée après le précédent ou bien plus tôt ?

Non, j’aime bien écrire par bloc. C’est pour mon propre confort car j’aime bien quand c’est frais. Si je commence à déterrer des choses d’il y a quatre ou cinq ans, c’est que ça ne va pas. Mon truc c’est d’écrire et si je n’en suis pas capable dans l’instant, il faut se poser des questions. Si on revient régulièrement sur un texte, on le tue. Si on essaie de mettre trop de style, on risque la boursouflure.

 

 

 

 

 

C'est  comme ça.. C'est pas grave..

 

 

Avec  mes cicatrices c'est toujours moi... moi boursouflée.  C'est rien ... mais quand même 

 

 

 

 

 

Mardi 24 juin 2025 8h30

 

Bonne nouvelle.. Je n'ai pas la tuberculose..  Cool.  

 

Depuis 2006, je passe ma vie à avoir des examens de santé.  La SEP sclérose en plaques puis cancer du poumon.

 

 

Des soucis personnels.  Les deuils,  nous avons grandi.. 

 

Y a des personnes qu'on aime sans raison.. y a un truc.

 

J'ai fait de sacrées rencontres. De la magie. 

 

 

Mon esprit est tout chamboulé. J écris ma vie.. Ca pourrait m'aider.. 

 

J'ai mis des morceaux de ma vie un peu partout sur le net , dans des carnets 📓 puis en ligne. 

Je vais bien. Toujours surveillée et c'est pas fini.... A vie..

 

 

 

Si vous n'avez pas suivi mon parcours je suis de Picardie. 

 

 

Le 8 avril 2025,

 

j'ai vécu un drôle de truc.  C'est pire que la maladie.. 

 

Là, j'ai pas vu venir.. 

 

J'ai eu une absence 2 heures environ.

 

J'ai perdu des objets... 2 heures après ça allait mieux... tout est réapparu.

Thomas de Brest a reçu des photos... il ne savait pas pourquoi.. Thomas de Brest n'est pas Breton... 

 

Les gens sont devenus débiles ( j'avais pas vu avant ? )   

 

J'étais avec un copain... Il est Sensé s'occuper de moi, apres la maladie.

Il y a eu des mots qui me plaisent pas du tout.

 

Profiter de la vulnérabilité des autres..  une connaissance dont j'avais confiance.. Je pensais recevoir de l'aide. Il s'est foutu de la gueule de  femmes et d' hommes.  Le taré..

 

J'ai gardé pour moi.. J'invente peut-être..

 

Après mon "enquête" je suis allée au commissariat pour une main courant quelques jours après.  J'ai posé des questions à ses collègues.. Il est comme ca.. Sans alcool ou drogue. "Fais attention à toi." 

 

Je ne fais pas les choses à moitié.  Les personnes me disent que c'est normal tout ce qui m'arrive, oui oui c'est normal.

 

Le jour, où je suis allée au commissariat.. il y avait une grosse panne électrique en France.

 

Sans électricité, on est bloqué. Tout est électrique... C'est pour ça que j'ai eu un rdv rapide.

 

De nombreux soucis en France... et moi j'avais déposé une main courante. c'est plus rare.

 

Les commandes ne sont pas passées, plus d'Internet.

D'un "égoïsme"...  extraordinaire.  Cetait5 

 

 

 

Je ne suis pas la premiere à avoir posé une main courante contre lui. 

 

Nous avons vieillis.. :)  On ne joue plus.   Il fallait le faire.  Plus l'âge de jouer. Le monsieur a 54 ans... 

 

 

 

 

 

https://youtube.com/watch?v=9cKUEbf9du4&si=Dmx9h0bViI43MUn5

 

 

 

Dimanche 22 juin 2025.  7h23

 

Que j'ai dit de toutes petites bêtises sur le net...  et je continue..

 

Les artistes c'est pas pour de vrai. Ils sont là.. dans des moments.  Au final c'est sont de monsieur ou madame tout le monde (certaines grosses merdes). 

 

Je vois sur le site Jean Louis Aubert.. Quel couple avec sa femme. 

 

Nous avons tous notre béquille.  On s'en prend plein la gueule, y a des êtres qui sont avec nous depuis très longtemps.   Une personne c'est pas pareil avec.. y a de la confiance.. Je sais que certaines personnes sont banales mais pas pour moi. 

 

Histoire d'ego ? On fait des choix.. Je fais les miens.. L'échange c'est bien ( j'ai souvent raison, les dires des autres ... ils peuvent avoir raison.. ) Mais il faut répéter parfois... je suis sûre de moi ... des années après je peux dire y a 1553 ans, tu avais raison pardon..  Et après on passe à autre chose.  Dans quelques années, je dirai c'est vrai tu avais raison... 

T'es pas si idiot.. :) je savais qu'il y avait un truc chez toi.  Je ne suis pas débile... ca me rassure.

 

 

Un artiste il fait un job..  ? L'ARGENT... C'est un contrat..  Faut bien payer.. et être payé.  Je ne suis pas là seule sur terre.. C'est un métier..  La magie... Faire des tournées,  les organisations... je ne le ferai pas :)   c'est presque politique :)  

 

Les gens qui travaillent dans le sanitaire.. ce sont des êtres humains ?  Refaire les memes choses .. et ne pas péter un cable.  Un chanteur va rechanter pendant ses années les memes morceaux.  Tout le monde est content? 

 

 

La nouvelle génération m'épate.  

 

 

Une personne fait un truc et de suite elle est toute heureuse.. Si tu es heureuse.. je suis heureuse ( c'est ridicule) 

 

 

(Tout est sûr internet.. je vois des stars.. j'avais pas ca avant.  Surprise. Des groupes que j'aime depuis toujours...  Je les découvre 30 ans après.. ah oui... ) 

 

 

Samedi 21 juin 2025

 

Cher Christophe Miossec ! J'ai abandonné ce site... depuis très très longtemps. 

 

Dans tous mes délires, j'ai acheté des places pour Miossec en Belgique.. J'ai acheté en ligne, j'ai changé d'avis... pas serieux.

Ce matin, un texto qui m'apprend que les deux places ont été vendues.  Miossec dans un théâtre en Belgique ca ne peut être que bien..

 

(France Info qui parle de Yann Tiersen.. il a détruit mes rêves pas mal d'années.. )

 

Je vais bien...  Mon opération cancer de poumon.. ca va. Respiration ca va.

Le cancer du poumon... ce n'est pas le cancer du fumeur.

 

J'ai mes tatouages ou cicatrices. Ils sont à moi.  La pommade etc... j'ai une peau qui n'aime pas les cicatrices... Elles font partie de moi..  

 

Médecin cancer a dit que ça va...   J'ai la chance d'être en France et avec des médecins sympathiques.    Je ne psychote pas... Stéphane du collège chez le docteur cancer.  Pas surprise... Tu étais dans toutes les embrouilles. Ma montre :)   Tu n'as pas changé.. Les cancers ... même sans les cheveux... J'ai 48 ans, le collège.. Tu as un problème des poumons. Zut zut.. On s'est reconnus..  pourquoi se revoir là.   

 

Ma neuro recherche quel sera mon prochain traitement SEP.  Je n'ai plus d'anticorps, très fragile... 

 

Je ne regarde plus à long terme.. on verra.  Chaque seconde compte..  

 

J'ai mon caractère.. je le revendique. 

En Avril un homme qui a été extra avec moi... J'avais besoin d'aide etc...  il a été minable.   En quelques minutes j'ai compris... Il me touche ou il me parle, je hurle.  J'ai déposé une main courante lundi dernier. Il m'a rien fait... mais je ne plus une seconde avec lui.. J'ai repensé et compris des trucs.   Il etait la victime tout le temps.. Gros malin. 

 

 

Donc ...

 

Miossec. Il est chouette. Les artistes sont indispensables. 

 

Je suis super contente qu'il rechante. Le savoir malade. Quand j'étais malade... non non. Ce n'est pas son rôle.

 

Tellement je me suis fait chier, j'ai tout réecouté..   C'est la vie.. on n'y peux rien.   C'est pas toujours joyeux la vie...

 

 

 

 

Bono de U2. Je redécouvre. Il est cool.  Lui c'était encore plus longtemps que Miossec et compagnie..  Les anglo-saxons la langue.. Miossec c'est bien. Il vit dans mon époque...  

 

Dutronc le papa il me fascine.  

 

Ma vie est pleines de rdv médicaux.. 

 

 

 

 

 

 

 

Mardi 21 Janvier 2025

 

Premier résultat de l'IRM cérébrale : je ne suis pas en poussée et pas trop de changement. Ca va.

Réponse rapide et pas catastrophique 

 

La semaine prochaine médullaire 

 

Lundi 20 janvier 2025. 21h30

 

Tout va bien. Les résultats sur le net..  

 

 

Dans une semaine, c'est IRM médullaire. 

 

(Si pas de résultat mercredi, je vais commencer à faire toute une histoire, je me connais) 

 

Rapidement sur le net, ca veut rien dire. C'est quand même mon cerveau. 

 

Je dors avec mon mobile à coté. On ne sait jamais.  

 

 

 

 

Vendredi 17 janvier 2025 23h54

 

Lundi je vais refaire une IRM cérébrale. Stressée  ? Non.. 

 

 

 

 

Dans une précédente discussion, j'étais arrivée au moment du Covid.  

 

Le nouveau neurologue m'a accueilli avec" la dernière IRM c'est une catastrophe... " MAIS il est là.  Il sait quoi faire. 

 

Mon dernier traitement ça a été Ocrevus 

 

Le nouveau neuro je l'ai vu qu'une fois.. 

 

 

 

2 perfusions par an.  

c'est sympa mais je risque une LEMP. La mort en gros. 

 

Je serai surveillée. C'est grâce à cette surveillance qu'une médecin m'a fait différents examens. Plus de neuro. 

 

J'avais un traitement pour 2 ans.  J'étais avec mon neuro.. J'ai signé donc engagée. Pour 2 ans. 

 

Après 2 ans,  je décide de prendre un nouveau neurologue. J'ai envoyé des courriers et parlait à mon généraliste.  

 

Je trouve une neuro... rendez-vous dans un an.   J'attendrai. 

 

Y a pas beaucoup de neurologue dans mon département.

 

Et j'appelle la secrétaire du neuro pour lui dire, que je préfère arrêter avec lui.  Appel vers 10h... vers 16h, un mail dit que mon dossier est transmis à l'hôpital et je serai contacté pour la perf...

 

Contente de partir...

 

 

Je rencontre la nouvelle neuro. 

 

Bon contact. Elle a de l'expérience. Super franche. 

 

Tout allait bien avec elle. 

 

Elle demande un PET-scan  une technique d’imagerie qui s’intéresse davantage au fonctionnement d’un organe qu’à sa structure. Il permet de visualiser les tumeurs et les métastases (propagation à d’autres parties du corps d’un cancer initial), même lorsqu’elles sont de très petite taille.

 

J'avais REMARQUÉ une grosse perte de poids. 

 

Une tache au poumon... (puis 2).   PEUT-ÊTRE un cancer.

 

J'ai arrêté le traitement contre la SEP.

Ca fait 2 ans que je n'ai plus de traitement. 

 

 

Je suis en rémission pour le cancer du poumon.

J'ai une nouvelle neuro. 

 

Lundi je vais faire une irm cérébrale et peut etre apprendre que j'ai de nouvelles plaques ? On verra.

Une semaine après, c'est IRM médullaire. 

 

On verra on verra.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

14 01 2025 

 

Macron, Miossec et Myoline

 

J’ai remarqué que j’avais des problèmes de santé.

Des petites choses souvent et ça passe.. Je me disais que c’était le stress ou des petites déprimes. 

Apres une énorme fatigue de plus en plus souvent..  

 

Un 24 décembre 2006, j’ai dit que ça commence à bien faire.  Je n’en pouvais plus. 

Je vais voir mon généraliste. Il a recommandé de me reposer et de passer un bon réveillon.

Plus jamais revu. C’est fini.

(Il me suivait depuis mes six mois.)

 

Les très très proches ont essayé de me remonter le moral.

C’est très compliqué pour eux et pour moi.

A 15 heure… j’étais seule au monde.   

Les personnes qui m’aimaient été inquiètes.

 

Fâchée, des vertiges si je bouge trop rapidement, j’avais des coups de courant lorsque je baissais la tête (syndrome pyramidal : super connu chez les sépiens, je dis que je vais faire un tour en voiture. J’avais mon téléphone portable. (petit forfait limité de l’époque)

 

Il n’y avait pas d’affolements.  (Rien à faire de moi 😊 le Noel je m’en fiche complètement )

 

Je vais à la voiture et je me dis que je vais voir à l’hôpital.  Je vais y aller et on verra.

 

Arrivée à l’hôpital, les surveillants me disent d’aller aux urgences.

Je me stationne. J’étais sur une place d’un médecin..  Il n’y avait pas beaucoup de médecins.. 

Je vais aux urgences.. Ça a été vite. Je n’avais rien. Pas de fièvre pas de toux mais ça va pas.

La secrétaire m’a donné un formulaire à remplir et j’attends mon tour.

 

Je pense à tous ceux qui m’avaient oublié.  Et à la voiture.. 

 

J’appelle mon copain d’une cabine téléphonique.  Il est naturellement chez son copain. 

Il ne savait pas que j’avais disparu.

Je dis que je suis partie aux urgences… Et « comment, pourquoi et avec qui, je suis partie aux urgences. »    Il m’a demandé de ne pas bouger.

 

Copain arrive. Première chose que je dis : « tu peux aller bouger la voiture, s’il te plait. Elle est sur la place de monsieur …. C’est mignon comme nom (ce n’était pas le moment de penser à ça… et le dire ici… . mais c’est  vrai ) »   

 

J’étais fatiguée fatiguée.  Ça veut dire « pas de bêtises et tu es mignon mais pas là. »  C’est devenu mon langage. Je me fiche de beaucoup de choses quand je suis fatiguée fatiguée mais mon  cerveau fonctionne … « ça va passer et je voudrais te tuer. J »

Il avait bien compris. Nous avons attendu.  

 

Une neuro était en service.  Elle est toujours à l’hôpital, chic femme. Elle s’occupe des épilepsies.

 

J’ai fait des tests et elle a vu qu’il y avait un problème.  Elle va regarder un peu plus … 

Un scanner du cerveau.  Ce n’est pas une tumeur au cerveau.

Je vais revenir à l’hôpital dans deux jours pour une IRM.

 

On laisse ma voiture à l’hôpital.  Elle restera longtemps  Cette voiture 😊 

Je n’ai pas de tumeur au cerveau, c’est bien de le savoir. Ça ne m’était pas venu à l’esprit.. je sentais la sclérose en plaques

 

 

 

(Après des années de recherche pour savoir ce qui ne va pas chez moi, je vais à l’hôpital nord un 24 décembre (24 décembre le jour d’anniversaire de Miossec .  Cette voiture m’avait suivie longtemps)

 

Le 24 décembre c’est problème neuro qui va me suivre toujours.

 

Le 26, je fais une IRM cérébrale. Il y a bien des plaques.  

Les IRM c’étaient nouvelles à cette époque.. J’avais un casque et j’entendais ce qui se disait.

Des recherches sont nécessaires.  Dont ponction lombaire…

Je savais que c’était une Sclérose en Plaques.

Je le sentais.  

Le vaccin Hépatite B était considéré comme un risque. J’avais été vaccinée. J’ai confiance en la médecine. 

Ca a réactivé un gène.. Je ne sais pas du tout. C’est fait, c’est fait.  Et j’ai bien quelque chose. 

J’avais des moments de doute.  La SEP est une maladie chronique, ça allait bien et d’un coup grosse fatigue ça va pas du tout, des problèmes de vue etc..

 

Dans mon malheur, c’est pas contagieux. C’est « super ». Le Sida était dans notre tête. J’avais regardé un peu partout.

 

Le gynéco tout est ok.

J’ai pensé à tout. Méningite..  C’est rapide…   C’est pas ça.

Je suis malade psychiatrique ment ?

 

Mon ami m’a dit pas de problèmes pour lui. Nous ferons tout pour faire avec. Nous avons tenu J

Je ne mangerais plus beaucoup. 10 kg de perdu ou plus. 

 

La chose que je mangeais énormément, ce sont les Macarons d’Amiens.  De la Chocolaterie Trogneux.  Il en avait partout dans ma chambre d’hôpital.

 

Dans le service Neuro, c’était Sclérose en plaques et Épilepsie. 

Le chef du service neuro spécialisé en Épilepsie était Jean-Michel Macron. Chacun ses patients ou il ne m’aimait pas ?

Quand c’était lui, je savais que c’était pour la voisine.  ( Je savais que dans le passé au Lycée Privé avait une histoire un élève et sa prof. Nous étions en première la même année à  Amiens  C’est son fils.  Très très longtemps après, j’ai fait le rapprochement.   (Macron /Macaron)

Le médecin a dû en voir des produits Trogneux.

Bonus de cortisone repas sans sel.  Pour me faire plaisir, j’avais mes macarons.

 

 

Au lit ou au fauteuil, je regardais de l’autre côté pendant qu’on s’occupe de le l’autre personne.  C’est un hôpital.. C’est mieux de ne pas regarder à coté parfois. Et il y a l’intimité.  Le personnel a un cœur. Y a des cas, parmi eux, on oublie.  Je répète souvent « un cœur »  c’est super important.  Des fois, ce sont des robots.

 

Dans les chambres d’hôpital, on entend beaucoup de choses … (j’ai souvent sucé mon pouce) des mauvaises nouvelles, des examens qui sont proches de la torture..  Pas toujours facile. 

Je ne suis pas douillette. C’est pire quand j’entends ou je vois à côté.

 

Moi et les prises de sang :

Les prises de sang c’est impossible deux fois.  Si ça claque une fois.. je cache mes bras.. et mes mains..  et pas touche.  Y avait un infirmier anesthésiste très bien. Pas toujours dispo… j’attends que l’opération se termine. Pas pressée…

S’il faut attendre des heures pour avoir l’infirmier anesthésiste.. j’attends.

Y avait que lui…  C’était un délire.   Tout l’hôpital savait je crois.

 

J’ai eu un port a Cath quand j’ai un nouveau  traitement (deux ans après).  Une perf par mois . En 2 secondes c’était fait. 

Plus de port à Cath maintenant… (cicatrice d’enfer)

 

Je remarque que les infirmières et infirmiers travaillent beaucoup mieux. 

Ils s’acharnent moins. S’ils sentent que ça va pas, ils demandent de l’aide.. un autre le remplace.  Et ça va.

L’ancienne génération (« presque »  la mienne) c’était une boucherie parfois.

 

Les jours où c’était MA neuro dans le service neuro pour les visites … c’était plus pareil.  Elle apportait du positif. Elle parlait avec mes voisines de chambre. 

 

Elle commençait sa carrière.   Une jeune femme…  Je pouvais tout dire avec elle.

Mais pas t’exagération Y a des moments où j’exagère un peu.

 

Les deux premières années à l’hôpital, la neurologue était extra.

 

Elle a  choisi un traitement.

J’avais une piqure tous les soirs. J’ai appris vite à les faire. Une certaine autonomie.

 

Contrôlée sinon c’est pas rigolo. Une piqure complètement remboursée (c’est chouette la France) en soirée. 

Au frigo la journée. J’avais un petite glacière pour me balader avec pour éviter la chaleur. 

Je l’avais toujours pas loin.

Une boites de 28 piqures.  J’ai toujours bien compté et noté sur mon carnet 📓   Je sais être très sérieuse : )   Si je fais pas je ne meurs pas MAIS pas question.  Si j’ai pas fait ma piqure… c’est la fête 🥳

 

Lors des moments difficiles, j’allais à l’hôpital.  Un bolus de cortisone un « bolus ».  3 ou 5 jours. Dans ma chambre. Pas de sel, pas de sucre..  

Certaines fois, chambre individuelle. Et parfois, en chambre double. Ça a été à chaque fois, spéciale. De très bons souvenirs. 

 

 

 

 Et là intervient Miossec. J’adore cet artiste.

Je vais à un concert dans ma petite ville. Moins d’un km. Miossec vient (ma Vierge Marie) 

Super courageuse, j'y vais toute seule. Mon ami, je le fais déjà assez souffrir avec Miossec.

Il est chez un copain pas loin. Et s’il y a un pb , j’appelle. 

 

T’inquiète. Le monsieur de la sécu, je le connais très bien. ( Laisse-moi avec le chanteur.. Il ne veut pas… c’est incroyable ! C’est peut-être une crise de jalousie  Aujourd’hui il pourrait assister à un concert pour me faire plaisir)

 

 

 

Juste avant le concert, Miossec est passé avec ses 2 copains collègues et musiciens. Je ne suis pas tombée dans les pommes. 20 cm ! ( pas de signe distinctif.. un petit sourire. J’adore j’adore mais y rien d’exceptionnel) Même pas des petites étoiles. 

 

Les autres dans la salle savaient que le concert était avec cet artiste ?  Je savais qu’il avait Crevette (une jf du site Miossec)

Ce n’est pas clair tout ça. J’étais peut-être une des seules personnes à savoir pourquoi j’étais là…  (des problèmes sanitaires en plus ce jour-là,  j’ai pas mal posté les jours suivants, si une personne du forum Miossec passe par là.. on ne sait jamais, oui j’ai gardé mon pseudo..)

 

Le concert sympa.

 

J’ai remarqué des petits trucs en regardant.  (toujours sûre de moi)

Après j’étais une « grande fan »..  J’étais en « …… »  Je pense pas à une dépression sévère.  apprendre qu’on a une sclérose en plaques…  C’est assez lourd

 

Petite pause lors de concert. 

 

Je regarde derrière les spectateurs.. Ma neurologue.  OK 👌

Alors si je ne me sens pas bien, j’ai ma neuro, le monsieur de la sécurité et au pire Miossec et ses copains..

C’était cool.

 

Miossec est chouette. Qu’il vienne chanter à coté, c’est la Vierge Marie. C’est un symbole. Je ne crois pas tous les jours à la Vierge.

 

Le monde virtuel… je vais sur le Forum Miossec. Y avait Crevette…  Que dire… et j’ai recommencé avec ma Vierge Marie… sur le site. Si une personne, vois Myoline Miossec Vierge Marie… Oui c’est moi 😉  Je répète. Même pas honte.

 

Ça m’avait fait du bien. Je n’attends pas plus d’un chanteur. C’est son job ? Non non, c’est un beau métier.  Qu’il soit toujours dans la musique et reconnu ça me ravit.

 

La neuro : Je revois la neuro à l’hôpital.  Elle me dit qu’elle m’a vue au concert. Et que Miossec était chouette…. Et qu’elle partait en Belgique. C’est la dernière fois que je la vois.

J’ai vu Ma Neuro, j’ai pas rêvé cool mais je me retrouve sans Neuro. 

 

La neuro va en Belgique et Miossec est souvent dans ce pays.  Mon copain adore et travaille en Belgique.  

 

Neurologue partie , je trouve un autre neuro en clinique. Très bien aussi. Du public et passe au privé. 

Fini l'hôpital d'Amiens, plus du neurologue monsieur Macron :) 

 

Mon ami me ramène des chocolats et macarons de Belgique très connus.  C’est chocolats blancs avec meringue..

Ils sont meilleurs que les chocolats et macarons d’Amiens de la famille Trogneux

J’ai mangé énormément  de macarons à l’hôpital.. C’est quelque part dans ma tête.  C’était une période difficile.   

Si vous m’aimez pas, des macarons d’Amiens.…

 

 Sur les IRM, on voyait que le traitement n’était plus assez fort.

J’ai une SEP agressive.

Les IRM montraient des plaques actives. Un peu partout. Je devais être à 7 plaques.

Mon second traitement était une perfusion toutes les 4 semaines. Tysabri 

 

Selon l’endroit touché,  j’ai de drôles de sensations et ça passe…  après de la cortisone… Nous faisions avec….

Les années 

 

Les IRM pour contrôler et voir l'évolution.  

 

Le Tysabri j'aimais bien. Pratique. J'avais une perf par mois, les vendredis après-midi. Une perf avec une voisine de chambre.. On se voyait tous les 28 jours. 

3 ans après, c'était devenu dangereux de continuer. 

J'ai signé une décharge pour continuer encore un an. Et une seconde décharge.. 

Le neuro a dit c'est la dernière fois. J'ai plus de prise de sang et IRM.

Ma voisine de chambre, je ne la voyait plus.  Confidentialité...

 

3e traitement. Gylenya  

C'était une révolution. Un cachet par jour.  Je ne garde pas un bon souvenir.

Un comprimé par jour et une prise de sang tous les mois.

Neuro tous les 6 mois.

Quand ça ne va pas, généraliste puis neuro. S'il avait un doute IRM. La fatigue ca fait partie de la maladie.

 

Le neurologue n'était plus aussi disponible. Il finissait sa carrière. Devenu grand père, ce n'était plus ca.

 

Un jour, j'apprends qu'il s'en va. Il a choisi mon nouveau neurologue. Un jeune médecin.  C'est bien sûr son remplaçant,  il a vendu sa clientèle.  J'aime pas ce mot.

Je suis devenue une cliente...  Il ne m'aurait pas fait ça a l'hôpital public. Super naïve la fille. 

 

Le nouveau neurologue prévoit une IRM et examens. Les médecins ne sont jamais d'accord.

 

Il change tout quand il arrive.  Les labo pour les traitements ? Mauvaise impression. 

Aucune confiance. Je savais que ça va vite ne pas aller entre nous. Il est suffisant.

Une ordonnance pour mon traitement. C'était le meilleur du monde. Il note mon prochain rendez-vous...

 

La Covid arrive....  Naïve idiote ("âme pure"... ) j'appelle sa secrétaire pour des questions.   Plus personne.

 La Covid tout est bloqué.

Je savais qu'il ne va pas me laisser comme ça.  Un médecin  c'est impossible. 

Je reçois un courrier postal de la clinique...  Le neuro de la clinique est parti MAIS il m'a pris rdv avec un neuro à l'hôpital nord. Mon dossier a été transmis à l’hôpital 

 

A+

Jeudi 16 janvier 2025  23h03

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeudi 21 Novembre 2024 : 21H02

 

Rendez-vous ce matin avec la neuro.

Sympa le docteur. Ça se passe bien entre nous. 

 

Elle a regardé mon dossier.  La partie Cancer du poumon et sans traitement contre la SEP. 

 

Elle m'a redit que ces deux pathologies sont différentes, c'est pas pareil.  Le handicap et la mort. J'ai compris c'est bon  :) 

 

Elle a fait un examen clinique. Rien à signaler. Les réflexes ok, le sensitive et la force aussi. C'est toujours "invisible". 

 

J'ai pas de douleur, des petites problèmes pour écrire et faire des choses qui demandent beaucoup de concentration  mais je suis habituée. Je reconnais quand c'est la maladie ou juste une petite crise. J'ai du caractère :) 

 

LA FATIGUE toujours.  

 

Depuis plus d'un an, je n'ai pas de traitement. Elle m'a expliqué qu'il faut attendre.

J'ai eu plusieurs traitements par le passé contre la SEP et là c'est quand même 2 cancers synchrones. (et c'était reparti pour c'est très rare... et j'ai bien fait de me faire opérer)  

 

 

J'ai une ordonnance pour du kiné. 2 fois par semaine.  (Kiné SEP et plus de kiné Cancer... je serai moins m'embrouillée. Ma maladie 1 et maladie 2. (je ne vois pas vraiment la différence avec les exercices)

 

2 IRM a refaire pour voir l'évolution de la maladie. Rien d'urgent. 

 

Prise sang et une ampoule par mois. 

 

Naturellement il faut bien manger, boire beaucoup de l'eau... et 2 petits trucs. 

1) ne pas stresser (bien sur) 

2) se faire aider par un médecin pour le coté psy. Je lui ai dit que ca me gonfle.  Elle m'a orientée vers une personne qui pourrait "ne pas être trop bizarre". J'appelle demain. 

 

Elle trouve que je vais mieux qu'il y a 6 mois. Je me plains moins. 

 

 

 

 

J'ai eu une période dure.

 

On m'annonce une possibilité de cancer (le cancer doit fatiguer un peu). 

J'ai une SEP et on me rajoute que j'ai une tache puis deux au poumon.  

 

Au niveau administratif, c'est chaud aussi.

D'un coup, j'avais vu que beaucoup de choses ne sont plus pareils quand tu as des soucis de santé. 

Moins de droits et notre profil change. 

 

 

Les réponses de médecins et du personnel administratif m'ont souvent dégoutée

 

 

 

Mercredi 20 11 2024 

 

Rendez vous avec la neuro demain. Pour parler de la Sclérose en Plaques. Et voir avec elle. Que peut on faire aujourd'hui.

Quels sont les examens a faire..  Je vais encore bien m amuser.  ;) 

Vivement que ca passe... 

 

 

 

10 novembre 2024 

 

Presse et Sep .. ce n'est pas recommandé 

 

Je ne lis plus. Je trouve toujours un truc qui me fait flipper. Et depuis le temps je connais bien.

 

J'ai rendez-vous avec la neuro. On parlera. 

 

Pas trop envie là.  

 

Deux dernieres choses :

1) je m'en veux d'être malade. Je ne suis pas un cadeau. C'est pas de ma faute oui j'ai compris mais quand même

2)  pas de psy :) ça me stresse.  Ils sont plus tarés que moi.

 

On verra on verra. 

(Beaucoup de on verra)

 

 

 

21 novembre 2024

 

(un rien et je suis contente. un autre rien et je pète un câble.   

Matmatah Au Conditionnel  novembre 2024

Oh. Rodolphe Burger !  Fantastique.

https://www.radiofrance.fr/franceculture/podcasts/les-midis-de-culture/rodolphe-burger-pour-son-album-avalanche-9284895

Guitariste et chanteur, Rodolphe Burger entretient un rapport très littéraires aux textes de ses chansons, il le prouve encore une fois avec la parution de son 7e album solo, "Avalanche", dédié à son ami l'écrivain Pierre Alferi décédé en août 2023.

Avec
  • Rodolphe Burger Compositeur, guitariste et chanteur français

 

 

Rodolphe Burger, compositeur, guitariste et fondateur du groupe Kat Onoma évolue depuis les années 90 dans une carrière sous son nom ; l'occasion pour lui d'explorer de nouveaux horizons sonores, s'entourant d'auteurs comme Olivier Cadiot ou Pierre Alferi décédé à l'été dernier et à qui il dédie ce 7e album solo, Avalanche, composé de 12 titres. Le 7e morceau donne son nom à l'album, il a été enregistré en duo avec Pierre Alferi, il s'agit du dernier poème publié de l'auteur.

Avalanche sort le 8 novembre sur le label Dernière bande crée par Rodolphe Burger. Il sera en concert au Studio de l'Ermitage à Paris le jour de la sortie de l'album, puis à Nantes le 19 novembre et à Strasbourg le 28. Par ailleurs, il continue sa tournée avec son trio "Mademoiselle" composé de lui-même, Sofiane Saidi et Mehdi Habbad pour leur album éponyme, et tourne en parallèle avec Erik Marchand pour l’album Glück auf !

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08/11/2024  :

 

Dans les médias, je vois beaucoup de témoignages sur la SEP. 

 

Christina Applegate, je la regardais dans la série "Mariés, deux enfants"  

 

 

 

C'était très drôle.  Toute la famille.  Une des meilleurs séries.  Tout cool. 

 

 

 

Christina Applegate évoque les souffrances liées à sa maladie

https://www.msn.com/fr-fr/sante/other/je-crie-allong%C3%A9e-dans-mon-lit-christina-applegate-%C3%A9voque-les-souffrances-li%C3%A9es-%C3%A0-sa-maladie/ar-AA1tGnvP?ocid=socialshare&cvid=6cc6891dfe42493fb4075d81b0650b49&ei=41

 

 

https://madame.lefigaro.fr/celebrites/actu-people/atteinte-de-sclerose-en-plaques-christina-applegate-canne-a-la-main-recoit-une-standing-ovation-aux-emmy-awards-20240116

 

 

 

SEP 01 11 2024

 

J’ai su que je suis d’atteinte d’une Sclérose en Plaques en janvier 2007.

 

J'avais des soucis de santé depuis plusieurs années. J’ai remarqué que des jours étaient plus difficiles. J’avais des trucs qui  apparaissaient quelques temps après ca passait.

 

En janvier 2007, j’allais avoir  30 ans.  

Les merdouilles avaient commencé vers mes 17 ans. Des problèmes de vue pour voir de loin quelques jours et ca passaient. Une sacrée fatigue. Des petites choses. J’ai fait avec.

La chaleur impossible.

Ca me tourne vite. 10 minutes après tout va bien.

 

J’étais fragile et très bizarre. Un rien, je suis morte de fatigue et la semaine d’après ca allait mieux.

Quand j’étais fatiguée, il y avait ceux qui étaient toujours avec moi – vivants ou morts aujourd’hui et les autres. (j'ai perdu de gens que j'aimais énormément).

Au départ, j’ai accepté les petites réflexions et après c’était une distribution de « merde ». Tu me fais chier, tu m'emmerdes.  Si c'est tout dire ca.... 

Au fil des années, beaucoup ont disparu.  Et d'autres, les meilleurs sont toujours là.

 

 

J’ai eu souvent des vertiges. Pareil pour l’ophtalmo, j’avais des problèmes de vue et une fois rendez vous, je revois bien.

Légèrement astigmate Top de pc.

 

Avec tout ca, je suis une anxieuse angoissée et je le suis toujours.

Y avait de quoi.

 

Beaucoup de médecins se sont sentis « cons »  Quand un docteur te fait comprendre que tu n’as rien, juste un fainéante, ca blesse.  

C’était l’époque. Beaucoup sont passés pour dérangés à cause de la SEP.  Aujourd’hui, il y a plus d’examens et vive les IRM.

 

SEP officielle en mars 2007.  Mon premier traitements ca a été Copaxone.

Une injection tous les soirs.

J’ai été suivie par une Psychiatre. Un fluoxétine et de l’alprazolam 4 fois par jour. Ordonnance renouvelable 3 fois… 

Et … 17 ans après j’ai pas bougé. Je veux les mêmes médicaments. Et les génériques. Les vrais ca ne marche pas.

Depuis quelques années, les médecins disent que c’est pas bons ces médicaments. Je suis d’accord mais j’en ai besoin.

J’ai un cancer du poumon en plus là. Alors c’est déjà bien,  mon fluoxétine et mon alprazolam.

 

Copaxone mars 2007 à février 2009. 

J’ai eu des difficulté à écrire, à la marche… j’ai refais une IRM qui a montré que j’étais en poussée. La Copaxone ne m’allait plus.

 

Un bolus de solumedrol  de la cortisone. 3 a 5 jours à l’hôpital.

 

19 au 23 Décembre 2008 J’ai fait une poussée pendant les fêtes de fin de année. Les papas noël et les repas de fêtes à l’hôpital. 

La cortisone c’est sans sel. Les repas sans sel à l’hôpital avec souvent le tête qui tourne..

Et manger avec la main droite je suis gauchère..

Je suis impossible à piquer. Une petite veine. Au bras gauche.  

Je ne suis pas douée avec la main droite.

Si je suis piquée une fois il faut attendre 3 jours environ pour une seconde piqure.

 

 

J’explique. Fête de fin d’année.. Je dois faire un bolus donc hospitalisation. Le produit passe difficilement. Tout le monde est à l’envers.  Les médecins se rassemblent.

Dans 2 jours, un port a Cath sera installé. Ca sera mieux pour les perfusions.

Le neuro va me changer du traitement. Tysabri une perf par mois.

 

Je ne mange plus, je ne bouge plus.

Mp3 je regarde les gouttes. Ma petite fierté.

 

Le lendemain, on prévoit le changement de chambre et demain je reste

Petite  opération pour l’installation du port à Cath.  Le médecin a fait. J’ai eu droit à un petit calmant. Je ne savais pas vraiment ce que c’était. Installation a gauche. Belle cicatrice. Ca m’a fait chier mais en même temps  je n’étais pas à ca près. (Par la suite, c'était génial pour les perfs)

 

Je change de traitement. Une fois par mois, une après midi pour la perf.

J’ai rencontré une femme. On fait les perf en même temps. Je découvrais la SEP. Elle était maman, sa sep s’est déclarée à la naissance de sa fille.

J'allais plutôt bien. Elle venait un jour avec une canne, un autre en fauteuil. Et parfois sans rien. 😉 Maladie chronique…

 

A chaque perf, je faisais une prise de sang pour vérifier.

 

En octobre 2010, la prise de sang montrait que j’avais un virus. Je devais arrêter le Tysabri ou continuer après avoir signé un feuillet.

J’étais satisfaite du traitement. Je continue avec une plus grosse prise de sang et des IRM tous les 3 mois.

 

 

En janvier 2014, le neuro dit que c’est pas sérieux de continuer le traitement.

Et j’étais plus souvent fatiguée. La SEP a avancé. Les IRM cérébraux et médullaires montraient des taches de plus en plus souvent.

 

Je change de traitement GILENYA

Un cachet le matin.

05/09/2014 GILENYA

 

 

Octobre 2014 : on enlève le port Cath.

Je me retrouve avec d’autres patients. Je ne sais pas ce que j’ai dans la tête. Une vingtaine de personnes. Toutes atteintes d’un cancer. C’est la que j’ai réalisé que c’était le même matériel.  Enlever de port a Cath ca veut dire grosse cicatrice.

Les personnes sont passées par un cancer.

Je ne suis pas la seule à être malade. Et elles rient.. 😉

 

Juillet 2018 Zona.  On arrête le traitement Gilenya.

 

Nouveau traitement Ocrelizumab

Une perfusion tous les 6 mois.

Je change de  neuro. De la clinique, je retourne a l’hôpital.

 

Je revois quelques médecins et du personne de l’hôpital. 

Période après le covid. Un gros bordel. En neuro, je retrouve un neuro. C est lui qui s’occupera de moi. Il était bien. Je l’ai connu en 2007, il était Interne.

 

Le neuro ce n’est plus le même. Nul. Apres un an d attente, j’ai enfin une nouvelle neuro. En Privé. Sacré caractère.

 

Je suis  garde mon traitement. 2 perfs par an à  l’hôpital et neuro 2 fois par an. Sauf s il y a problème. Elle ne rigolait pas. J’ai adoré.

 

 

Apres des gentillesses et un cadeau 😉 , elle me dit c’est la dernière fois que on se vois. Elle prend sa retraite.

 

Elle me conseille une neuro à l’hôpital et me prévient que bientôt il va avoir un jeune femme qui va s’installer . Et que ca devait bien se passer entre nous. ( 

Elle me laisse des ordonnances pour des examens à faire. La nouvelle neuro est au courant. Je lui apporterais les résultats.  Je continue mon traitement.

 

Je fais des scanners écho radio.. Lors du scanner du poumon, on voit une tâche.

Je suis envoyée vers un pneumo etc…

On arrête les perf d’Ocrevus. C’est possible que le traitement a eu un effet secondaire. Peut être un cancer du poumon. Mais la tache est toute petite. (je ne supporte plus l'adjectif "Petite".

Je vais refaire un scanner dans un an. Pour voir l’évolution.

 Un an après j’ai 2 taches.

2 cancers synchrones. C'est très rare.  (oui naturellement..  Ben ca change rien.. J'ai gagné le gros lot !!. )  On opère 

 

J’ai été opérée en avril 2024. 

 

Dans 3 semaines, je vais revoir la neuro. Nous nous sommes rencontrées 1 fois. Nouveau traitement surement.

Depuis janvier 2023, je n’ai plus de traitement.

 

 

 

Un spectacle devant autant de monde... C'est gênant...

 

 

 

 

02 11 2024  23h15

 

Début de la SEP

 

J’ai su que je suis d’atteinte d’une Sclérose en Plaques en janvier 2007. J’avais 29 ans. Presque 30.

 

J’avais remarqué que des jours étaient plus difficiles.

J’avais des trucs qui apparaissaient quelques temps après ça passait.

Des soucis de santé depuis plusieurs années. 

Les merdouilles avaient commencé vers mes 17 ans. Des problèmes de vue pour voir loin quelques jours et ça passaient. Une sacrée fatigue. Des petites choses. J’ai fait avec.

La chaleur impossible. Ca me tourne vite, je « flotte » et  10 minutes après tout va bien.

 

J’étais fragile et très bizarre. Un rien, je suis morte de fatigue et la semaine d’après ça allait mieux.

Quand j’étais fatiguée, il y avait ceux qui étaient toujours avec moi – vivants ou morts aujourd’hui et les autres. J’ai eu de la chance. 

 

Mon compagnon n’a jamais rien dit. Il a le sourire facile. Il est d’une patience et je ne sais pas comment il a tenu. Je me suis souvent dit « Il s’en fiche »  Si j’étais milliardaire… je me serai dit c’est pour les sous.  Et aussi « Mais t’es louche »  

 

Au départ, j’ai accepté les petites réflexions et après c’était une distribution de « Merde » « Va te faire foutre »  et « Tu m’emmerdes »

 

De moins en moins, de copains. Super fatiguée et pas envie souvent.

 

 

 

J’ai eu souvent des vertiges. Les cristaux de l’oreille interne. Je prends rendez-vous , le temps que j’allais en consultation, c’est passait. Certaines fois, j’avais droit quand même à une manipulation et c’est tout.

Pareil pour l’ophtalmo, j’ai de problème de vue et une fois rendez-vous, je revois bien. Légèrement astigmate Top de pc.

Ca a duré des années.

 

Avec tout ça, je suis une anxieuse angoissée et je le suis toujours.

 

Quand un docteur, un « ami » te fait comprendre que tu n’as rien, juste une fainéante, ça blesse. 

Beaucoup m’ont fait passée pour une dérangée

 (Aujourd’hui, il y a les IRM.)

 

 

SEP officielle en mars 2007.  Mon premier traitements a été Copaxone. Une injection tous les soirs.

 

J’ai été suivie par une Psychiatre. Un fluoxétine et de l’alprazolam 4 fois par jour. Ordonnance renouvelable 3 fois… 

E 17 ans après j’ai pas bougé. Je veux les mêmes médicaments. Elle a pris sa retraite. Y a 3 ans. Je la regrette.

 

C’était pour que je gère bien la SEP. Je n’ai pas beaucoup parlé de la SEP.

J’ai bien géré la SEP. C’était énorme de savoir que j’avais un réel problème de santé. C’était pas que dans me tète. 😉

 

Maladie grave et qui est toujours là, ca arrive à tout le monde. Je n’ai pas fait de bêtises. Ça tombe comme ça. C’est la vie.

 

Mars 2007 j’étais au bout de rouleau quand même. Je suis en arrêt maladie. Je m’occupe.

 

La musique j’aime beaucoup.

 

Un jour, je vois que Christophe Miossec passe dans un théâtre pour un concert.  J’adore.  Dans quelques semaines et a moins d’un km de chez mamie. De chez moi quoi.

 

Ca a été super moi. Il était inconnu autour de moi. J’ai énormément parlé de Miossec et Myoline sur Internet 😉  

J’ai dit que c’était la vierge Marie pour moi et pleins de bêtises.

(j’avais un peu abandonné Miossec ces dernières années. Apres avoir été opérée contre le cancer, j’ai regardé le net. Pendant 1 an, je faisais plus rien. J’ai appris qu’il avait aussi des problèmes de santé.

Normalement il va reprendre les tournées. Je suis contente qu’il aille mieux)

 

 

Moi et problèmes de santé

 

Copaxone mars 2007 à février 2009. 

Une piqure tous les jours. Que j’ai appris à faire toute seule. Ca allait bien. Je ne devais pas oublier ma piqure. Une piqure par jour remboursée avec la sécu. C’est chouette la France.

 

J’ai eu, plusieurs mois après, des difficulté pour écrire, pour marcher…

j’ai refait une IRM qui a montré que j’étais en poussée.

« La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central. Elle est notamment provoquée par un processus inflammatoire qui détruit l’enveloppe protectrice (la gaine de myéline) des nerfs du cerveau et de la moelle. Cette démyélinisation se traduit par des lésions qui modifient l’influx nerveux et qui sont à l’origine de symptômes.

Ce que l’on appelle une poussée correspond à l’apparition de nouveaux symptômes, la réapparition d'un ancien symptôme ou l'aggravation de symptômes déjà existants, durant plus de 24 heures et en l'absence de fièvre. »  On voit des taches blanches qui apparaissent sur l’IRM.

 

 

 La Copaxone ne m’allait plus.

 

Un bolus de Solumedrol, de la cortisone, 3 à 5 jours à l’hôpital. Du 19 au 23 décembre 2008, pour calmer la poussée

 

 

Ce qui a été « drôle » à l’hôpital aujourd’hui :

J’ai fait une poussée pendant les fêtes de fin de année. Les papas Noël et les repas de fêtes à l’hôpital. 

La cortisone c’est sans sel. Les repas sans sel à l’hôpital, avec souvent e tête qui tourne et la fatigue.

 

Et je suis gauchère..  On me demande manger avec la main droite.

Je suis impossible à piquer. J’ai une petite veine au bras gauche. 

 

Si je suis piquée une fois, il faut attendre 3 jours environ. Pour une seconde piqure.

 

Le produit passe difficilement. Tout le monde est stressés.  Les médecins se rassemblent.

 

Dans 2 jours,  un port-à-cath sera installé. (Ce système permet d'administrer les produits de chimio, le produit contre la SEP pour moi, sans abîmer les veines. La répétition d'injections est agressive et peut endommager les veines fines du bras)

Ca sera mieux pour les perfusions.  Le neuro avait décidé de changer le traitement Tysabri une perf par mois.

 

 

 

 

😉 L’infirmière avait branché une petite machine qui sonne quand le produit ne passe pas. Un son qui donne l’impression d’être en guerre. J’étais en chambre double et changement demain.

 

L’infirmière n’en peux plus de venir à chaque fois que ça sonne, dès que je bouge ca sonne.

6 heures la perf.  

Pour pas que je bouge la main, elle a eu une idée des menottes en acier. Je lui ai dit non non je suis allergique à l’acier. Elle sourit… Elle revient avec une paire de menottes. Ok Ok... Je mets ma main… 5 minutes est mon poignet est tout rouge. Elle enlève. Je dis allergie je vous l’avez dit. Or ou argent. Textile aussi.  Elle voulait me tuer. C’est rigolo aujourd’hui.

 

Je ne mange plus, je ne bouge plus.

Mp3 je regarde les gouttes. J’ai  tenu.

 

Le lendemain, on prévoit le changement de chambre.

Petite  opération pour l’installation du port à Cath.  Un médecin que j’ai revu en avril 2024 lors de l’opération du poumon.

 

Je ne savais pas ce que c’était. On change de traitement. Installation d’un port à Cath.. Belle cicatrice que j’avais vu les premiers jours avec les pansements. Ca m’a fait chier mais j’étais pas à ça près.

 

 

Je change de traitement. Une fois par mois, un après-midi pour la perf.

 

J’ai rencontré une femme. On fait les perf en même temps. Je découvrais la SEP. Elle était maman, sa sep s’est déclarée à la naissance de sa fille.

Elle venait un jour avec une canne, un autre en fauteuil. Et parfois sans rien. 😉

 

 

A chaque perf, je faisais une prise de sang pour vérifier.

 

En octobre 2010, la prise de sang montrait que j’avais un virus. Je devais arrêter le Tysabri ou continuer après avoir signé un feuillet.

J’étais satisfaite du traitement. Je continue avec une plus grosse prise de sang et des IRM tous les 3 mois.

 

 

En janvier 2014, le neuro dit que c’est pas sérieux de continuer le traitement. J’étais plus souvent fatiguée. La SEP a avancé.

 

Les IRM cérébraux et médullaire montraient des taches de plus en plus souvent.

 

Je change de traitement GILENYA

Un cachet le matin.

05/09/2014 GILENYA

 

 

Octobre 2014 : on enlève le port Cath.

Je me retrouve avec d’autres patients. Tous atteints d’un cancer. C’est là que j’ai réalisé que c’était le même matériel. 

Enlever le port à Cath ça veut dire grosse cicatrice.

 

Ces personnes riaient.

Je ne suis pas la seule à être malade. Et elles rient.. 😉

 

 

 

Juillet 2018 Zona.  On arrête le traitement GILENYA

 

Nouveau traitement : Ocrelizumab  (OCREVUS)

Une perfusion tous les 6 mois.

Je change de neuro. De la clinique, je retourne à l’hôpital.

 

Je revois quelques médecins et du personnel de l’hôpital. 

 

Période après le covid. Un gros bordel. En neuro, je retrouve un neuro. C’est lui qui s’occupera de moi. Il était bien. Je l’ai connu en 2007 il était Interne. Me soutenait sympa.

 

2007 ce neuro me voyait pas comme l’autre neuro. Jean Michel M. chacun sa spécialité.

 

 

Le neuro ce n’est plus le même. Nul.

 

Apres un an d’attente, j’ai enfin une nouvelle neuro. En Privé. Sacré caractère.

 

Je suis  garde mon traitement OCREVUS

2 perfs par an à  l’hôpital et neuro 2 fois par an. Sauf s’il y a problème. Elle ne rigolait pas. J’ai adoré.

 

 

Apres des gentillesses (nous sommes toutes deux spéciales mais on s’entendait bien) et un cadeau 😉 , elle me dit c’est la dernière fois qu’on se voit. Elle prend sa retraite.

 

Elle me conseille une neuro à l’hôpital et me prévient que bientôt il va avoir un jeune femme qui va s’installer . Et que ça devait bien se passer entre nous.

Elle me laisse des ordonnances pour des examens à faire. La nouvelle neuro est au courant. Je lui apporterais les résultats.  Je continue mon traitement.

 

Je fais des scanners, écho radio.. pleins d’examens.

Lors du scanner du poumon, on voit une tâche.

 

Je suis envoyée vers un pneumo etc…

 

On arrête les perf d’Ocrevus. C’est possible que le traitement a eu un effet secondaire. Cancer du poumon peut être.

 

Je vais refaire un scanner dans un an. Pour voir l’évolution.

 Un an après j’ai 2 taches.

2 cancers synchrones

 

J’ai été opéré en avril 2024. Ca a été.

 

Dans 3 semaines, je vais revoir la neuro.

Nous nous sommes rencontrées 1 fois. Apres échange par mail

Nouveau traitement surement.  Et refaire des IRM

Depuis janvier 2023, je n’ai plus de traitement.

 

 

 

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